domingo, 24 de noviembre de 2013

Revisemos, Repensemos, Actuemos.


Como iréis comprobando, las personas que, por el momento, participamos en este blog tenemos puntos de vista variopintos y, de hecho, no siempre confluiremos en los mismos gustos e intereses profesionales, pero creemos que esto es justamente lo que puede aportar valor y enriquecer estas páginas. Federico y Jesús Blanco ya han dado su do de pecho y levantaron hace ya más de un mes su carta de presentación, y aunque desde aquí les doy las gracias por lanzar esta iniciativa. Hoy, aparece un tercer grumete a bordo de este barco, lenta por naturaleza, escribiendo unas líneas que nos hagan repensar, aún más, cómo trabajamos a diario y cómo queremos seguir trabajando los profesionales, que por motivación, nos dedicamos a la asistencia sanitaria; y cómo, pacientes, queremos que el sistema se adapte a nosotros, nuestras enfermedades y nuestra sociedad. Especialmente, aunque no sólo, en las enfermedades que atañen a nuestra especialidad, la Endocrinología y la Nutrición.




Hace unos días, coincidí con un grupo de pacientes con la excusa de la “celebración” del Día Mundial de la Diabetes. Ese día vi una oportunidad única de compartir con ellos muchas cosas que a diario en nuestras consultas habituales es muy difícil de transmitir por razones de tiempo.  Partimos de que uno de los objetivos principales que nos une a médicos y pacientes con diabetes, es ganar en calidad de vida e independencia en el día a día. Para ello establecimos una palabra clave sin la cual es bien difícil conseguir cierta libertad en el manejo de esta enfermedad, hablamos de educación. Como veis, nada nuevo teniendo en cuenta que el Dr. Elliot Joslin ya decidió en los años 50 empezar por ahí y así seguimos… progresando adecuadamente en la teoría y en las herramientas, y suspendiendo por mucho en la práctica de su desarrollo y sobre todo en su accesibilidad.

Hablamos también ese día de la diabetes como entidad individual, cada paciente y cuidador establece una relación única y diferente con ella y por eso precisa un abordaje individualizado. Pero, la diabetes a día de hoy no puede entenderse sin formar parte de una colectividad; las cifras de prevalencia actuales en España de un 13,8 % (di@betes) piden a gritos un buen abordaje comunitario atendiendo a  una enfermedad en la que en parte su origen es consecuencia de los cambios socio-económicos y culturales de los últimas décadas. La diabetes, y en particular la llamada Diabetes tipo 2, es una enfermedad que junto con la obesidad, precisa de un abordaje mixto: individual y colectivo basado en un sistema educativo adaptado a cada paciente y siempre en progresión, actualización y desarrollo.

Por todo esto el 14 de noviembre hablamos con este grupo de pacientes de los pilares clave para manejarnos con ella, esto es de la alimentación, la actividad física, el autocontrol de glucemia y de los fármacos. Pero estos pilares clásicos que cogimos como centro de la conversación, no fueron más que la excusa perfecta para salirnos por la tangente del esquema habitual que muchas veces se ofrecen en estos días “nominativos” (véase: “Día Mundial de la Diabetes”) y hablar de OTRAS cosas o efectos colaterales que la situación actual nos está dejando en bandeja. Hablamos también de la relación médico-paciente, de la toma consensuada de decisiones relacionadas con la diabetes de cada paciente, hablamos de facilitar el autocontrol y adaptarlo en función de cada uno, hablamos entonces de tecnología, hablamos de la información disponible online, de la información y de la desinformación, propusimos recursos de acceso abierto y gratuito para todos, sencillos y en castellano, hablamos de redes sociales, de pacientes expertos, de ciudadanía activa, de responsabilidad para con nuestra salud, hablamos del día a día, del cumplimiento terapéutico, de las emociones, del ánimo, del cuidador, de los profesionales, del sistema, del acceso actual al mismo y herramientas habituales y tecnológicas para hacer al paciente más autónomo, más independiente, o como decimos desde hace unos años, más empoderado… pero los términos no importan tanto mientras hablemos de dar independencia y calidad de vida a nuestros pacientes a través de herramientas eficientes, asequibles y sencillas donde el papel de los métodos educativos tecnológicos o no estén presentes y accesibles.

También hablamos de los complicados y rígidos procesos asistenciales que atrapan a un paciente y no le dejan salir de ellos. Pensando en ese sistema de citas infinitas en ese edificio frío, alejado de la ciudad y complicado hasta decir basta que es el Hospital y que todos relacionamos con el estar gravemente enfermo. Pensamos en el tiempo de su vida que precisa invertir un paciente para realizar todo lo que le piden los médicos para estar más sano, para ganar en calidad de vida y en el dinero (vía  @webDM1) que absorbe todo este cuidado diario. De la de horas que deja de asistir al trabajo para poder cumplir religiosamente con unas citas que muchas veces no pueden cumplir con sus expectativas ni las de los profesionales que las atienden y se van convirtiendo, si todo va bien, en una secuencia de citas anuales rutinarias y donde, en el mejor de los casos, puedes llegar a encontrar enfrente a un médico motivado por vocación que puede conseguir romper esa rutina para ayudarte a conseguir esa  independencia y ese buen control de tus azucarillos que te permita, en definitiva, tener o mantener una buena calidad de vida.

Por un lado el modelo asistencial estanco y rígido que venimos utilizando desde hace años, por otro lado la situación actual y concreta de nuestro país España en relación con la red pública sanitaria y por otro lado el cambio socio-cultural que estamos viviendo tanto a nivel local como más global hacen inevitable que ahora sea un buen momento para repensar lo que estamos haciendo, cómo estamos trabajando, cómo queremos seguir ejerciendo la Medicina y cómo los pacientes son el eje central del sistema y deben adquirir un papel activo y corresponsabilizarse de su salud junto con su equipo de profesionales sanitario.



Por eso, este blog, sus autores, sus colaboradores, sus lectores pueden ser una herramienta más para participar de este cambio. Y, nos gustaría poder incluir en este espacio OBSERVATORIO todas aquellas actividades, proyectos o iniciativas locales que surjan de esta necesidad y que aporten valor real a la transformación en salud que sí o sí está en pleno desarrollo, en nuestras manos está ser más o menos exigente con ese cambio, esperemos a mejor. Por eso animo a contactarnos vía comentarios o, el que lo prefiera, vía email nigsp.gilfournier@gmail.com para darnos a conocer esas pequeñas actividades que, con el fin de mejorar la asistencia sanitaria y en general la salud de la población, realizan desde su centro de salud, desde su Servicio de Endocrinología u otras especialidades, que hace su enfermera de forma voluntaria, en su barrio, en su ciudad, que hacen los vecinos de su pueblo, esos proyectos que quedan en los cajones de hospitales y centros de salud, esos que se han puesto en marcha y han funcionado y los que no funcionaron… para aprender, extrapolar y cambiar, mejorar. Igualmente trataremos de ir dejando esos proyectos que nosotros ya conocemos y creemos pueden ser ejemplos para otros, como hicimos el otro día en la reunión con nuestros pacientes.

Si os interesa, podéis acceder desde aquí a ese guión-excusa que dio pie a la conversación mantenida el Día Mundial de la Diabetes con nuestros pacientes y los invitados que llevé sin preguntar, entre otros a Joan Carles March@webDM1 o Rodrigo Martín, promotores de iniciativas y proyectos que funcionan en esta misma dirección y que de nuevo les agradecemos todas sus valiosas aportaciones. 


Nuestro conocimiento de las cosas es siempre provisional e incompleto. De ahí la necesidad de estar sometiéndolo a continua revisión, lo cual significa que el saber tiene siempre fecha, responde a una situación determinada concreta y, en consecuencia, que nuestra razón se halla necesariamente situada en el tiempo y que por lo tanto es histórica”. Dr. Diego Gracia. 


Por lo tanto ... 

Revisemos, Repensemos, Redemos una vuelta más...




Nuria Gil-Fournier Esquerra
@nigsp







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